持論

潰瘍性大腸炎で入退院を繰り返し、現在も治療を続ける体験に基づく持論をまとめています。

ここでの内容は大いに私的な見方や科学的な根拠や裏付け無き精神論や経験論を含みます。

難しく考えて好転する病気ではないようなので、自由な発想の機会になればと思い発信します。

潰瘍性大腸炎は日本で最も患者数の多い難病と言われ、全人口の0.1％に上るそうです。

正式に受給者証を持たない軽症者を含めると、恐らく相当数の人がこの病気を抱えているでしょう。

逆に言うと難病とは言え、珍しい病気ではなく、うまく付き合えば普通に暮らせるということだと思います。そこが一番大事だと思うようになりました。

腹痛・下痢・血便・発熱・体重減少が一般的に多いようですが、症状の出方に大きく個人差があるようです。炎症範囲も人によって違います。

トイレに何回も駆け込みながらもお仕事を続けられる方もいれば、私のように下痢は我慢できても吐気や発熱で入院する人もいます。

自分の症状を見極め早めに悪化を防ぐことでうまく付き合っていけると気付かされました。

わからないからこそ難病、これに尽きます。

私は原因を複数想定し、改善を試みています。勤務時間・ストレス要因・食事・睡眠時間…。恐らく他の方も同様に向き合っているでしょう。

食べ物ですぐ症状に出る人もいる一方で、私は自分自身に精神的な部分から症状が出る傾向があると感じています。

自分を把握してコントロールすることで、個々の原因とうまく付き合えると考えています。

上記の通り、症状や原因は様々ありますが、「潰瘍性大腸炎」であることは診断で出ます。そしてその治療についても現状の医療として、ある程度確立されたルートが存在します。

投薬や高額医療には様々な議論がありますが、一旦はそのルートを辿るべきだと考えます。そこで自分に合う治療を見つけるべきです。

自分と主治医と「考え」を持ち治療をする。これが病気との付き合い方で重要な部分だと思います。